Home               

Lieke Koenderink  is weer thuis                                          

Stichting Lieke Wil Leven 14-12-2013

Zoals bij velen al wel bekend is Lieke inmiddels weer thuis na de behandeling in Philadelphia.Onderstaand een stukje van Mark en Wendy over hun verblijf in Amerika welke ook in de schoolkrant is geplaatst een paar weken geleden.

“ Hallo allemaal, wij zijn inmiddels 5 maanden in Amerika. Wij kwamen hier aan op 10 juli, midden in de zomer en het was hier erg warm, dagelijks zo tussen de 38 en 43 graden. De kinderen vonden het heerlijk, lekker elke dag in het zwembadje, geen verplichtingen en we konden de buurt en Philadelphia een beetje verkennen. Dit gaf ons als gezin de tijd om te kunnen acclimatiseren en toch ook een beetje tot rust te komen. Voordat wij hier aankwamen hadden we een hele hectische en emotionele tijd achter de rug. We merkten ook aan Lieke en Britt dat ze het fijn vonden om voor een wat langere tijd bij elkaar te kunnen zijn en om weer samen leuke dingen te kunnen doen. Zo zeiden ze dan ook vaak na een dagje uit te zijn geweest, wij hebben zo’n leuke dag gehad, gaan we dit nog een keer doen? De simpelste dingen maar voor ons heel bijzonder……. Na anderhalve week stond de eerste afspraak gepland in het ziekenhuis voor de eerste onderzoeken voorafgaand aan de eerste behandeling die de week erna volgde. Lieke is hier ontzettend aan het opknappen, ze wordt alsmaar sterker en sterker, haar haren zijn aan het groeien en het wisselen van haar tanden gaat ook alsmaar door. Haar lichaam is aan het herstellen van de chemo’s en dat merken we aan verschillende dingen zoals kleding wat ineens te klein wordt en ze kan ook weer meekomen met spelende kinderen. Het begint allemaal weer een beetje “normaal” te worden. Dit is zo ontzettend goed en fijn om te zien, het is zo’n sterke meid met een enorme grote wilskracht!! Ook hier gaat ze weer dapper en altijd zonder tegenstribbelen mee naar het ziekenhuis. Of het nou voor een controle of voor een opname is, het maakt niet uit. Wel zegt ze nu het einde in zicht is, “Ik ben er nu wel klaar mee, nog twee keer een cycle en dan hoef ik niet meer in het ziekenhuis te slapen want het is echt niet leuk! ”Wij zijn zo trots en hebben zulk respect voor onze beide meiden hoe ze zich ook hier weer door heen slaan!! Voor Britt is het ook absoluut niet gemakkelijk, zij moet ook altijd maar mee en dat doet ze ook zonder te klagen. Ze hebben het allebei vaak over school en hoe trots was Britt toen ze voor haar 4e verjaardag al een kaartje van haar nieuwe klas had gekregen. Via de Skype aan de opa’s, oma’s, ooms en tantes laten zien en dan verteld ze heel stoer, jaaa als we weer in Nederland zijn ga ik direct naar school. Ook Lieke heeft veel contact met haar klas en het doet haar ook erg goed. Skypen, een mailtje, kaartjes en hele mooie zelfgemaakte dingen van kinderen uit haar klas houdt haar op de been. Wij merken dat deze dingen, het contact met vriendjes en vriendinnetjes heel belangrijk zijn.  We hebben hier echt wel een goede tijd met elkaar maar het gemis van huis (Nederland) is er echt wel…… Gelukkig komen onze familie, vrienden en zelfs buren ons bezoeken en bijstaan tijdens de kuren, want deze zijn best wel zwaar! Maar het gaat ontzettend goed en dat is het aller aller belangrijkst. De scans  na cycle 3, gaven aan dat Lieke nog steeds schoon is!!!! Zo geweldig!! Gewoon geen woorden voor maar het geeft wel een enorme boost voor de laatste lootjes. Ook hebben wij te horen gekregen dat wij de laatste cycle thuis mogen doen en dat betekend dat wij een maand eerder thuis komen, halverwege december i.p.v. januari. En dus “Kerst samen met de familie vieren en in 2014 het normale leven weer kunnen oppakken”. 

Wij willen graag nogmaals iedereen bedanken voor de vele kaarten en steun die wij krijgen, die de genezing van Lieke mogelijk maken. Om de behandelingen te kunnen volgen houden wij een blog bij http://www.liekewilleven.nl/NL/HeaderMenu/Blog.aspx

Mark, Wendy, Lieke en Britt Koenderink




Stichting Lieke wil Leven:

Als ze weer terug zijn uit Amerika, is de behandeling zoals gepland stond, bijna afgerond en zullen er regelmatig controle onderzoeken in Groningen gaan plaatsvinden. Lieke is weer een normaal meisje geworden en de familie wil ook graag weer het normale leven oppakken. De beide meiden weer naar school, de zwemlessen en spelen met hun leeftijdgenootjes. Ook de beide ouders zullen na terugkomst hun werk weer op pakken, om zo snel mogelijk weer aan het normale levensproces deel te nemen.  Lieke en haar familie zouden het dan ook erg op prijs stellen dat iedereen hen ziet als een “normaal gezin.” Zij hopen op begrip van iedereen dat ze graag privacy voor hun gezin willen en dat de meisjes op een gewone wijze, net als andere kinderen, kunnen opgroeien en zich zonder extra aandacht kunnen bewegen tussen de andere kinderen.  De site en de facebook pagina zullen als communicatiemiddel zeker nog een tijd in de lucht blijven om belangrijk nieuws te communiceren o.a. wat gebeurt er met de overgebleven middelen die op termijn als alles goed blijft gaan, geschonken worden aan de goede doelen zoals in de statuten is vastgelegd. 

Rest ons dan ook namens de stichting en de familie iedereen te bedanken die dit allemaal mogelijk hebben gemaakt voor het herstel van Lieke’s verschrikkelijke ziekte!

Bestuur “Stichting Lieke Wil Leven”

----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
10-07-2013

Inmiddels zitten Mark, Wendy, Lieke en Britt in Amerika voor de vervolgebehandeling van Lieke in het CHOP Philadelphia.

Hun adres in Amerika is:         837 Rosehill Dr. King of Prussia
                                            19406 Philadelphia
                                            USA


Dankzij het reeds bijeengebrachte bedrag en de akties die nog komen, kunnen Lieke en haar familie nu zeker naar Amerika.

Stichting 'LiekeWilLeven' heeft geen streefbedrag meer voor Amerika, maar gaat door met het werven van fondsen om de volgende redenen:



  •  Zou Lieke om welke reden dan ook moeten stoppen met de behandeling in Amerika (kan de zware behandeling niet aan vanwege allergische reacties of een nieuwe uitbraak van de onberekenbare neuraoblastoom), wil de Stichting de mogelijkheid open houden voor een eventuele vervolgbehandeling van Lieke in Greifswald(Kosten € 160.000, Infomatie is te lezen onder "Neuroblastoom-Greifswald").
  • Zoveel mogelijk geld in te zamelen voor fundamenteel onderzoek(alle onderzoeken komen helaas alleen uit particuliere giften).
Statutair is vastgelegd dat overgebleven fondsen worden aangewend voor eventuele vervolgbehandeling en overgebleven gelden worden uitgekeerd aan stichting Villa Joep en stichting KiKa.

Daarom kunnen en zullen tot aan het vertrek naar Amerika akties georganiseerd en gesteund worden en alle lopende akties na het vertrek naar Amerika gewoon door gaan.

Vanaf deze plek willen wij alvast iedereen danken voor de nog lopende en te organiseren akties , de  donaties, de zorg en de getoonde inzet voor het reeds behaalde resultaat voor LIEKE .

Het gevecht van Lieke mag en zal niet voor niets zijn!

-------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
01-02-2013

Lieke

Lieke is een meisje van 5 jaar en heeft een neuroblastoom met gradatie 4 dat betekent een hoog risico.

Neuroblastoom is een agressieve kinderkanker dat 1 op de 100.000 kinderen treft.
De overlevingskans van de hoge risico vorm is na de intensieve chemo, operatie, bestralingen en stamceltransplantatie in Nederland slechts 20%.
Een vervolgbehandeling in Amerika (immunotherapie) verhoogt de overlevingskans voor Lieke met 20%. Deze behandeling duurt circa een half jaar. Tijdens de behandeling zal het gezin in Amerika moeten verblijven. Om de behandeling mogelijk te maken is geld, véél geld nodig.
Deze stichting is opgericht met als doel geld in te zamelen om Lieke en het gezin de mogelijkheid te geven naar Amerika te reizen en de toekomst voor Lieke een kans te geven.
De stichting heeft als naam: Lieke Wil Leven